Barend van Deelen: ‘Pff, gozer, dan ben ik geen stoere jongen meer, hoor’
Barend van Deelen: ‘Pff, gozer, dan ben ik geen stoere jongen meer, hoor’
“Pff, gozer”, begint Barend van Deelen. “We zijn nu bezig met de voorbereiding en nemen reportages over ALS op. Daar zit je dan bij een gezin met een kind van twee, waarbij een van de ouders ALS heeft en bij wie langzaam alle spieren uitvallen. Nou, ik kan je een ding vertellen: dan is Barendje geen stoere jongen meer, hoor.”
“Je merkt op dat soort momenten hoe kwetsbaar het leven is”, vervolgt Barend van Deelen. “Mijn opa heeft ook ALS gehad. Het was 2013 toen hij op zijn sterfbed lag. De ziekte had zijn lichaam overgenomen. Ik was 25 en bezocht met mijn moeder het hospice. Tegen opa durfde ik niet te praten, bang dat ik hem dood blies. Zo slecht zag-ie eruit. Niet te doen!”
Kennelijk heeft Barend van Deelen zijn opa niet bedankt voor alles. “En daar heb ik echt zoveel spijt van”, vertelt de radio-dj. “ALS, wat een kl*teziekte is dat. Die oude baas was trots op mij. En ik op hem, maar het doet pijn dat ik dit hem te weinig heb gezegd. Zelf was ik járen bang dat het erfelijk was. Zie Abel zitten daar. Je moet er toch niet aan denken dat hij een vader heeft waarbij de spieren langzaam uitgeschakeld worden….”
‘De ziekte moet chronisch worden, niet dodelijk’
De 35-jarige Barend van Deelen kijkt uit naar 17 tot en met 24 december, aangezien hij dan wordt opgesloten in het Glazen Huis voor Stichting ALS Nederland. “De ziekte moet chronisch worden, niet dodelijk. En ja, die week wordt pittig. Maar bang daarvoor ben ik niet. Er moet gewoon geld opgehaald worden.”